為提高多發(fā)性硬化患者的生活質(zhì)量，RTI國際性計(jì)劃與政策研究組在全球范圍內(nèi)進(jìn)行了一項(xiàng)調(diào)查，旨在造福病人。

    一年后，該“提高多發(fā)性硬化患者生活質(zhì)量的原則”被世界各地的個(gè)人和組織下載了近20000次，平均每天54次。

    此項(xiàng)研究由多發(fā)性硬化國際聯(lián)盟RTI負(fù)責(zé)，并建立了一套“生活質(zhì)量原則”，該原則正逐漸被采用，以制定和提倡能改善多發(fā)性硬化患者生活質(zhì)量的治療計(jì)劃。

    RTI該項(xiàng)研究的合作負(fù)責(zé)人Michael Trisolini說，“很多多發(fā)性硬化患者很難適應(yīng)當(dāng)今快節(jié)奏的生活，尤其是在工作方面”。這個(gè)“生活質(zhì)量原則”具有重大意義，它能幫助多發(fā)性硬化領(lǐng)域提高服務(wù)水平，同時(shí)也為患者提供了要求更好的改善其生活方式的要求的準(zhǔn)則。

    該研究報(bào)告出臺(tái)后，美國多發(fā)性硬化界修正了其衡量標(biāo)準(zhǔn)系統(tǒng)，使所有的治療計(jì)劃和服務(wù)措施都與“生活質(zhì)量原則”中的一項(xiàng)或更多保持一致。多發(fā)性硬化界也應(yīng)用這個(gè)原則作為其制定相關(guān)政策的基礎(chǔ)和指南。

    在過去的一年中，多發(fā)性硬化國際聯(lián)盟與美國多發(fā)性硬化界向全世界的政府、盈利與非盈利健康社會(huì)服務(wù)提供者、雇主和擁護(hù)組織發(fā)布了一項(xiàng)34頁的報(bào)告，并被翻譯成英語、西班牙語、法語和德語。

    “生活質(zhì)量原則”包括在工作和教育場所提供時(shí)序安排的機(jī)動(dòng)性和適宜的技術(shù)；改善公共設(shè)施和公共交通系統(tǒng)的易及性；為多發(fā)性硬化患者家庭成員及護(hù)理人員提供更多專門的培訓(xùn)。

    全球大約有250萬人患有多發(fā)性硬化，這是一種中樞神經(jīng)系統(tǒng)的慢性、致殘性疾病。其癥狀包括肌肉控制力與肌力、視力、疲勞、身體平衡、感覺和精神活動(dòng)等障礙。

    為制定該標(biāo)準(zhǔn)，RTI的合作負(fù)責(zé)人Trisolini 和 Joshua Wiener博士及其研究組組織了同世界各地專家的會(huì)晤，其中包括神經(jīng)學(xué)家、護(hù)理人員、多發(fā)性硬化的計(jì)劃管理者以及一些患者。他們還對(duì)該病的循證著作進(jìn)行了全面的回顧。